Экономика

Количество пациентов с рассеянным склерозом подросло вдвое за одиннадцать лет в Новосибирском регионе

Вопросы оказания медпомощи людям с рассеянным склерозом обговорили в городе Новосибирске на круглом столе в Законодательном собрании региона с участием государственных служащих, общественных деятелей и уполномоченных лиц пациентского общества.

Количество пациентов с рассеянным склерозом подросло вдвое за одиннадцать лет в Новосибирском регионе

Фото пресс-центра Законодательного собрания НСО

Растерянный склероз занимает 4-ое место в числе нервных расстройств после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Всецело избавиться от диагноза нереально, но очень принципиально предупредить переход заболевания в развивающиеся формы, при которых человек не совладевает в быту без сторонней поддержки, отметил сопредседатель круглого стола, член комитета верхней палаты парламента России по соцполитике Владимир Круглый.

«Система оказания высококачественной медпомощи людям с рассеянным склерозом и обеспечения их нужным с каждым годом совершенствуется. В текущее время возникает больше инноваторских фармацевтических препаратов, также для таргетной терапии. Поэтому докторское общество сейчас видит острую надобность в обновлении клинических советов и изменении эталонов оказания медпомощи», — сообщил Владимир Круглый.

Как подчеркнул президент Общероссийской некоммерческого объединения людей с ограниченными возможностями-заболевших рассеянным склерозом (ОООИБРС), сопредседатель Общероссийского союза пациентов Ян Власов,93 % пациентов получают препараты, которые изменяют течение растерянного склероза (ПИТРС), за счет госбюджета по программе «ВЗН» (высокозатратные нозологии). Только семь процентов относится к региональному льготному обеспечению, и это «самая проблемная часть», сначала поэтому, что в большей части субъектов отсутствует спец помощь нездоровым рассеянным склерозом, рассказывает пресс-центр Законодательного собрания.

«Таковых пациентов фактически не госпитализируют в стационары из-за тарификации. Все наши просьбы к регионам осуществить пересмотр тарификацию на госпитализацию разбиваются о позиции субъектов по поводу того, что «это нереально верно посчитать». В конечном итоге выходит, что на исцеление в поликлинике пациента с рассеянным склерозом выделяется столько же, как на исцеление пациента, условно, с мигренью, и его, говоря рыночным языком, просто нерентабельно направить в больницу», — подчеркнул Ян Власов.

Центры растерянного склероза нужно развивать и поддерживать, отметил президент ОООИБРС. «Новосибирск является собственного рода маяком для всего Курганской области. Если у вас будет организована цикличная и действенная модель оказания поддержки на местном уровне, то мы сможем советовать её для тиражирования на субъекты с недостаточно развитой инфраструктурой, передавать как положительный опыт», — сообщил Ян Власов.

Клинико-эпидемиологическая лаборатория по исследованию растерянного склероза в Сибири возникла в Новосибирской областной поликлинике в 1980 году. С 2000 года на базе поликлиники работает Центр растерянного склероза, функции которого с 2012 года были расширены и на остальные аутоиммунные болезни нервной системы. Согласно мнению наставника центра, врачи мед наук Надежды Малковой, число пациентов с рассеянным склерозом, которые стояли на учете в центре, с 2010 по 2021 год подросло в два раза — с 1630 до 3021. Около сорока процентов пациентов получают ПИТРС по программе «ВЗН», доля получателей плодотворных ПИТРС в 2021 году составила двадцать один процент (230 из 1097).

«Возможности для работы у нас есть, и мы гордимся, что в Новосибирском регионе получилось сделать этот суровый центр. С иной стороны, есть и трудности: к примеру, пока нет документов, регламентировавш?? бы создание таковых центров по всем регионам и на общегосударственном уровне прописывали бы маршрутизацию внедрения плодотворных инфузионных био препаратов. Отсутствие специализированных структур, как раз обеспечивающих реализацию общегосударственной программы «ВЗН», к несчастью, делает её не этот действенной, какой она могла бы стать», — сообщила Надежда Малкова.

Как она сообщила, нездоровым вопросом остается отсутствие в регионах подразделений реабилитации для населения с рассеянным склерозом, которым нужна всеохватывающая реабилитация на всех шагах болезни: «ПИТРС — это отлично. У нас тратятся большие средства на приобретение препаратов, мы впереди всей Европы в отношении денежной поддержки клиентам конкретно в плане фармацевтических средств. Однако вместе с тем согласно недавним исследованиям, в государствах Европы больше развита сфера реабилитации — психической, социальной, физической».

«Мед трудности, невзирая на все трудности, имеют решение. Однако жизнь человека с рассеянным склерозом —это не только медицина, это сначала социальные вопросы. это жизнь хворого, его семьи, родственников и знакомых», — подчеркнул заместитель президента ОООИБРС по Сибирскому общегосударственному округу Федор Шишлянников. К соц трудностям он отнес вопросы сохранения рабочих мест, получения поддерживающей терапии и средств реабилитации, отсутствия безбарьерной среды в транспорте и большинстве заведений. Медико-социальной помощью председатель назвал создание для пациентов возможности жить настоящей жизнью.

«Еще есть такая коллизия. Госбюджет на заболевших верстается на определенную сумму, но на протяжении года добавляется число людей, на которых выделение денежных средств вроде бы не заложено. Как заложить на них средства? Каждогодний прирост заболевших рассеянным склерозом составляет от семь процентов до десять процентов. При всем этом состояние жизни у нас улучшается, и средняя длительность тоже возрастает. В мое время, когда ставили диагноз, отводили не более 10-пятнадцать лет. А сейчас нас становится больше, так как мы живем подольше. Это тоже медико-соц трудность», — сообщил Федор Шишлянников.

Зам руководителя комиссии по соцполитике, здравоохранению и трудовым отношениям Публичной палаты Новосибирской области Ольга Кравченко представила, что одним из методов урегулирования вопросов, которые связаны с оказанием поддержки клиентам с рассеянным склерозом, могло бы стать проведение на базе Областного центра постоянных встреч с нужными клиентам спецами.

«Полезной практикой было бы еженедельно либо в 14 дней приглашать в центр юристконсультов, сотрудников соц служб, уполномоченных лиц структуры медицинского обеспечения, и на основании вопросов «горячей полосы» либо обращений людей в центр какие-то определенные вопросы прояснять. Я полагаю, что начать этот разговор нужно, и мой опыт дает подсказку, что это может увенчаться некими победами», — сообщила Ольга Кравченко.

Заместитель руководителя Минздрава Новосибирской области Елена Аксенова в собственном выступлении подчеркнула, что сейчас регион обеспечен «всем нужным арсеналом фармацевтических препаратов» для пациентов с рассеянным склерозом. Единая программа дозволяет лечащему доктору во время выявления пациента гарантированно сформировать заявку на приобретение продукта за счет как местного, так и госбюджета.

«Регион выделяет средства на доп обеспечение фармацевтическими продуктами, также новых пациентов, в рамках общегосударственной и местной льготы. В текущее время препараты у нас есть в достаточном числе с неплохим припасом больше чем на шесть месяцев, рисков по необеспечению мы вместе с Центром растерянного склероза не видим. Однако, естественно, будут появляться и новые препараты, которые снижают развитие заболевания и снимающие рецидивы, и нам хочется, чтоб и ими наши пациенты в предстоящем были обеспечены в полноценном размере», — сказала Елена Аксенова.

В окончании участники круглого стола подчеркнули, что центры растерянного склероза сейчас нужно создавать на территории всего государства и передавать опыт Новосибирской области на остальные регионы.

Похожие статьи

Кнопка «Наверх»